Del paternalismo administrativo a la arquitectura de la autonomía: la reforma inaplazable de la Ley 1145/2007

Hay textos legales que operan como contratos sociales y otros que son promesas sin deudor. La Ley 1145/2007, que organiza el Sistema Nacional de Discapacidad (SND), pertenece aún a esta segunda categoría: proclama bienes, pero no distribuye cargas; dibuja un sistema, pero sin vigas de carga. De ahí que, pese a avances normativos y a la acción de la sociedad civil, subsista una brecha estructural entre el reconocimiento y la garantía. Por ello, se sostiene que ha llegado la hora de sustituir el paternalismo administrativo por una arquitectura de la autonomía y, con ello, reformar sin demora la Ley 1145/2007.

1. EL MODELO ACTUAL

Llamemos al modelo vigente por su nombre: biomédico–sectorial y voluntarista (en el derecho comparado, llamado “neoasistencial de bienestar residual no justiciable”). En síntesis, coordina programas pero no garantiza derechos: ofrece ayudas “si hay, donde hay y mientras hay”, en lugar de prestaciones exigibles con financiación y control. De ahí que la Ley 1145/2007 “coordine”, pero no obligue. Además, es un diseño preconvencional —anterior a la CDPD— y, por tanto, previo a su recepción constitucional y a las obligaciones internacionales sobre capacidad legal. El resultado en Colombia: ordenamiento fragmentado, sin fuerza obligatoria para departamentos, distritos y municipios, y sin control técnico-jurídico ni engranajes de seguimiento. Este paradigma ya fue superado en buena parte de la Unión Europea por sistemas híbridos (discapacidad–cuidados–apoyos) basados en derechos, vida independiente y apoyos diferenciales: European Care Strategy; España (SAAD, Ley 39/2006) cofinanciado; Portugal (MAVI/CAVI, DL 129/2017; Portaria 415/2023) para asistencia personal; Irlanda (desde 2023, Assisted Decision-Making y Decision Support Service); y Suecia (LSS) con asistencia personal pública. Allí, cuidado y apoyos son derechos prestacionales con financiación y gobernanza definidas; aquí, sin cambio de figura, seguiremos organizando “comités” en lugar de entregar garantías.

• INEXISTENCIA DE UN SISTEMA HÍBRIDO NACIONAL

Un sistema híbrido (discapacidad–cuidados–apoyos) no es un catálogo de programas, sino una arquitectura que integra tres ejes con efectos exigibles: (i) derechos, (ii) prestaciones, (iii) gobernanza financiera. Para distinguirlo del activismo programático, propongo cuatro pruebas de hibridación; al contrastarlas, se entiende por qué el SND  no cruza el umbral de lo híbrido.

• FALTA DE EXIGIBILIDAD

Un sistema es híbrido cuando traduce la titularidad abstracta en derechos-prestacionales (atención, apoyos, vida independiente) con obligados identificables y consecuencias de incumplimiento. El SND vigente, vertebrado por la Ley 1145/2007, sigue siendo biomédico–sectorial y voluntarista: coordina comités, pero no obliga a los entes territoriales; carece de control técnico-jurídico y no articula con el Sistema del Cuidado (SNC); es, por diseño, fragmentario y sin rigor exigible.  La consecuencia territorial, lo que llamo el “Síndrome de Bogotá” exhibe la falla de origen del modelo actual: donde faltan comités, presupuesto o competencias, el derecho depende del código postal y no de la Constitución; no hay base para activar corresponsabilidad ni financiación estructural en los territorios así el modelo local refleje el modelo de Bogotá.

• FALTA DE INTEROPERABILIDAD

La OC-31/25 (Opinión Consultiva) de la Corte IDH reconoció el derecho autónomo al cuidado, con sustantividad propia, anclado en los principios de corresponsabilidad, igualdad y no discriminación. Ese derecho se despliega en tres dimensiones: ser cuidado, cuidar y autocuidado que exigen garantías progresivas y participación de la persona en las decisiones que le conciernen. En línea con lo ya perfilado por la Corte Constitucional (T-583/2023, T-011/2025 y T-226/2025), la Corte IDH señaló que los SNC son un mecanismo estructural idóneo para su garantía, no necesariamente creando nuevas instituciones, sino articulando y fiscalizando las existentes. Esta pieza falta hoy en el SND. No existe el puente—ni jurídico ni técnico—con el SNC: no hay interoperabilidad de servicios, metas comunes ni indicadores compartidos por derechos; dos cuerpos normativos coexisten sin diálogo ni anclaje común. Por eso, aun donde hay “acciones cuidadoras”, el sistema no es híbrido: son islas sin articulación sistémica.

• FALTA DE APOYOS MÁS ALLÁ DE LO FORMAL

Un sistema híbrido auténtico garantiza progresivamente apoyos personales, tecnológicos y comunitarios para la vida independiente, y no se reduce a los apoyos formales sobre capacidad legal. En la práctica estos últimos se han utilizado como filtros técnico-clínicos que reciclan la interdicción de facto (cambiar interdicción por “apoyos automáticos”), contrariando el espíritu de la Ley 1996/2019. Una causa de fondo es la falta de hibridación: el poder judicial no está integrado al SND y no existe una red universal de apoyos accesibles y no onerosos como política de Estado. Prueba empírica: En Bogotá: más de 200 procesos de capacidad legal en 2025 con referencias al Código Civil, en tensión con la CDPD y la Ley 1996/2019; en ellos, los “apoyos” terminan orientados a validar el expediente antes que a viabilizar decisiones para la vida en comunidad. Todo indica que la pieza de apoyos no engrana con el resto del sistema. Mientras tanto, los apoyos formales y no formales recaen en las familias —en especial, en las mujeres—, sin corresponsabilidad estatal efectiva: otro síntoma de no-hibridación. Ahora bien, no todas las personas con discapacidad son “sujetas de cuidados”, ni requieren cuidadores y/o asistentes personales. Muchas no lo necesitan. Pero, algunas sí requieren apoyos, más allá de los formales. Que estos falten demuestra también la no-hibridación del SND y su sesgo asistencial o neoasistencial.

• FALTA DE REGLAS DE CONTROL FISCAL-TERRITORIAL

Un sistema híbrido define fuentes de financiación estructurales, reglas de cofinanciación Nación–territorios, portabilidad de apoyos y control de resultados. El SND carece de esos arbotantes: no impone deberes vinculantes a entes territoriales ni fija mecanismos de financiación

• DE LA RETÓRICA A LA INGENIERÍA INSTITUCIONAL

La reforma no es cosmética ni de “capacitación”; es ingeniería jurídica. Propuesta mínima de diseño institucional:

1. Ley orgánica para un nuevo Sistema Nacional de Discapacidad y Apoyos (SNDA). Un cuerpo híbrido que integre discapacidad, cuidados y apoyos; con principios vinculantes, reparto claro de competencias y fuentes de financiación. El CONPES de Discapacidad debe dejar de ser declarativo para fijar metas, presupuesto y evaluación obligatoria. 

• Autoridad Nacional en Discapacidad. Con autonomía técnica y poder regulador, asiento en el Consejo de Ministros y rectoría intersectorial (política, planes, presupuesto, vigilancia, control y seguimiento). Fusión de INCI e INSOR bajo esta autoridad y reconfiguración del papel de la Dirección Nacional de Discapacidad, hoy insuficiente para ejercer rectoría del actual SND. 

• Fondo Nacional de Apoyos y Desinstitucionalización. Recursos progresivos del Presupuesto General y del Sistema General de Regalías, dedicados a apoyos personales y comunitarios y a superar el modelo institucionalizante. 

• Políticas híbridas y territoriales. Evitar la ecuación “cuidado = sustitución”. El cuidado es condición habilitante de las autonomías; las políticas deben reconocer los derechos de quien cuida sin anular la vida independiente de quien es cuidado; cerrar la brecha territorial y el “síndrome de Bogotá” con obligaciones y financiación verificable.   

• A MANERA DE CONCLUSIÓN

El maestro Díez-Picazo enseñó que cambiar la figura del caso es, a menudo, cambiar el caso mismo. Conviene decirlo con todas sus letras: Colombia ha avanzado en discapacidad: en normas, políticas y jurisprudencia. Y el modelo vigente del SND cumplió una función importante en su hora. Pero el spiritus temporum exige actualizar ese andamiaje: en constitucionalismo comparado a esto se le llama constitucionalismo transformador (apoyado en interpretación evolutiva y diálogo multinivel con los estándares interamericanos). La “figura” que debemos abandonar es la del paternalismo institucional, que tolera la voz de la discapacidad sin reconocerla como interlocutora vinculante, produciendo tokenismo (inclusión simbólica sin poder). La figura que debemos adoptar es la de la autonomía con apoyos. Conviene subrayarlo: no todas las personas con discapacidad necesitan cuidados; algunas requieren apoyos personales, tecnológicos o comunitarios para que su proyecto de vida sea posible. Esto exige puentes jurídicos efectivos: ley orgánica híbrida, autoridad con capacidad de gobierno y gestión, y un CONPES con fuerza obligatoria. Además, un nuevo sistema anclado en la realidad territorial, en la geografía social de sus poblaciones y agendas locales, porque las rutas de inclusión no son uniformes y varían según el territorio. Sin obligación, retórica; sin apoyos, ficción. La reforma de la Ley 1145/2007 es, por ello, un imperativo constitucional y ético.