Personas con síndrome de Down y presupuesto público: lo que sigue sin respuesta

Hablar del Día Internacional de las Personas con Síndrome de Down exige una cautela moral previa: no convertir la conmemoración en una forma elegante de la evasión.

Las fechas simbólicas tienen grandeza cuando iluminan la realidad; la pierden cuando la sustituyen. Y la realidad colombiana, en esta materia, obliga a una afirmación: el país ha avanzado mucho en normas, en discursos y en promesas, pero no ha logrado todavía traducir de manera suficiente ese reconocimiento en inclusión efectiva, sostenida y verificable. Esta es la primera verdad que conviene defender.

Las personas con Down no son una categoría sentimental del lenguaje público, ni una reserva de ternura para la retórica oficial, ni un motivo de celebración para la conciencia tranquila de las instituciones

Son personas, ciudadanos, titulares plenos de dignidad y de derechos. Y, precisamente por ello, el juicio sobre la acción del Estado no puede hacerse desde la compasión, sino desde la justicia. Colombia dispone, en efecto, de un andamiaje jurídico importante.

La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, incorporada al orden interno, la legislación sobre igualdad, capacidad jurídica, educación inclusiva y empleo, así como la propia arquitectura del Sistema Nacional de Discapacidad, muestran que el ordenamiento no ha permanecido inmóvil.

El informe reciente de la Relatora Especial de las Naciones Unidas reconoce ese marco robusto, pero advierte al mismo tiempo una brecha entre los compromisos nacionales y la aplicación local, especialmente en territorios rurales y afectados por la violencia.  Ahí se encuentra, precisamente, el núcleo del problema. Porque sigue siendo moralmente grave confundir la existencia de normas con la realización de los derechos. La ley puede anunciar igualdad y, sin embargo, la vida cotidiana seguir organizada por la exclusión. El sistema puede proclamar inclusión y, sin embargo, dejar intactas las barreras que impiden estudiar, trabajar, desplazarse, comunicarse, tomar decisiones propias o vivir en comunidad. El derecho no fracasa solo cuando calla; fracasa también cuando habla mucho y transforma poco.

En el caso de las personas con Down, esta contradicción adquiere una especial crudeza. No basta con abrir el espacio del reconocimiento jurídico. Lo decisivo es saber si existen apoyos efectivos en la educación, itinerarios reales hacia el empleo, servicios de salud accesibles, vida independiente, apoyos a las familias y condiciones materiales para una ciudadanía plena. Y, esa pregunta remite inevitablemente a otra que Colombia ha evitado durante demasiado tiempo: ¿qué ocurre realmente con los recursos públicos destinados a la discapacidad? Aquí se sitúa, a mi juicio, la deuda más seria del Estado. El Estado gasta y, sin embargo, no logra la inclusión plena. Presupuesta y, sin embargo, no garantiza del todo. Anuncia recursos y, sin embargo, no altera con la intensidad necesaria las estructuras de exclusión. El problema, por tanto, ya no es solo jurídico. Es fiscal, institucional y ético.

Ninguna política de inclusión puede ser evaluada únicamente por la nobleza de sus fines, ni por la suma nominal de sus apropiaciones presupuestales. Hay que examinar su eficacia distributiva. Hay que saber cuánto se invierte, dónde se invierte, quién administra esos recursos, quién los ejecuta, bajo qué criterios se distribuyen y, qué transformación concreta producen en la vida de las personas. De otro modo, el presupuesto deja de ser una herramienta de justicia y se convierte en una opacidad protegida por el lenguaje técnico. El informe de la Relatora toca esta cuestión de manera indirecta, pero con suficiente fuerza como para extraer de ella una conclusión mayor. Señala la insuficiencia de recursos para el funcionamiento de instancias esenciales del sistema, la desigual eficacia de los comités territoriales, la falta de presupuesto en muchos territorios, las dificultades de certificación por insuficiencia financiera y la necesidad de reforzar y financiar mejor el mecanismo independiente de seguimiento. 

También recomienda analizar los costos adicionales que supone la discapacidad e integrarlos en los sistemas de protección social.  Todo ello conduce a la misma conclusión: Colombia no dispone todavía de una verdad pública suficiente sobre el impacto fiscal de su política de discapacidad. Y sin esa verdad, la inclusión se debilita. El drama de muchas políticas públicas contemporáneas es precisamente ese: confunden ejecución con justicia, gasto con garantía, programa con derecho. En ese punto, el papel de la Procuraduría General de la Nación resulta decisivo. No solo por su función preventiva y disciplinaria, sino porque le corresponde velar por la integridad del orden jurídico y por la protección efectiva de los derechos fundamentales. En una materia como esta, la Procuraduría debe conocer con rigor quién administra los recursos destinados a la discapacidad, cómo se ejecutan, qué impacto real producen y en qué medida su baja eficacia compromete la responsabilidad de las autoridades públicas. Su tarea no puede agotarse en el control formal de procedimientos. Debe extenderse a la vigilancia de la destinación del gasto y de sus resultados, porque allí también se juega la verdad del Estado social de derecho.

No se trata de negar avances. Sería injusto hacerlo. Existen experiencias valiosas en cuidados, apoyos y desinstitucionalización que han abierto caminos prometedores.  Pero una democracia constitucional no puede contentarse con “experiencias ejemplares aisladas”. Tiene la obligación de convertirlas en estructura, en regla, en sistema. El derecho fundamental no puede depender del azar geográfico ni de la buena voluntad de un territorio mejor dotado. Por eso es urgente un análisis fiscal serio de la política nacional de discapacidad en la última década, también en su impacto sobre las personas con síndrome de Down. No se trata de una mera contabilidad del gasto, sino una evaluación jurídica y ética de su eficacia distributiva. Colombia no ha hecho todavía esa medición con la radicalidad que exige un Estado de derecho. No ha respondido de manera suficiente a la pregunta sobre quién ha administrado históricamente esos recursos, quién los ha ejecutado y quién debe responder, al menos en parte, por el bajo impacto inclusivo del país.

La cuestión no es menor. En el fondo, se trata de saber si el presupuesto público nacional (principalmente) está sirviendo para ampliar la libertad real de las personas con Down o si, por el contrario, continúa atrapado en una lógica fragmentaria, asistencial, mercante o meramente declarativa. Y esto importa porque la igualdad no nace de la emoción pública, sino de decisiones institucionales sostenidas. La dignidad necesita normas, ciertamente, pero necesita también recursos, organización, control y evaluación. Desde esta perspectiva, la inclusión deja de ser una narrativa amable para convertirse en una obligación constitucional precisa. Si el Estado sabe que existen barreras persistentes en educación, empleo, accesibilidad, apoyos y vida independiente, entonces no puede limitarse a reiterar principios generales. Debe orientar el gasto de manera transformadora. Debe corregir desigualdades acumuladas. Debe poder mostrar resultados. Y debe admitir control.

Hay, además, un argumento de fondo que no debería olvidarse. Los presupuestos públicos no son una cuestión lateral del constitucionalismo democrático. Son una de sus expresiones más sinceras. Allí donde un Estado coloca sus recursos, coloca también su jerarquía de valores. Y por eso, cuando la inclusión de las personas con Down aparece reconocida en el lenguaje jurídico pero debilitada en la realidad presupuestaria, lo que se resiente no es solo una política sectorial: se resiente la credibilidad misma del Estado social. Por ello, conmemorar esta fecha tiene sentido, entonces, si se hace desde la verdad. No basta con celebrar la “diversidad como una fórmula moralmente atractiva”. Hay que preguntarse cuánto cuesta garantizarla en condiciones de igualdad y quién está dispuesto a asumir ese costo. Ninguna diferencia humana se sostiene en igualdad sin recursos. Eso lo sabemos desde hace siglos, y sin embargo seguimos actuando a veces como si la justicia pudiera financiarse con palabras. El 21 de marzo debe servir para algo más que para reiterar “buenos deseos”. Debe servir para exigir una política pública medible, una trazabilidad clara del gasto, una identificación precisa de responsables y una evaluación honesta del impacto inclusivo. Solo entonces la conmemoración dejará de ser un ritual y se convertirá en una exigencia de ciudadanía. Porque las personas con Down no necesitan un país que las exalte un día y las olvide en el presupuesto. Necesitan un Estado que las reconozca siempre como sujetos de derechos y, que ordene sus prioridades fiscales conforme a esa verdad. Solo ahí comienza, de verdad, la inclusión

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